As experiências de mães de crianças com transtorno do espectro autista (TEA): gerenciando rotinas familiares e saúde e bem-estar das mães

Famílias de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) se beneficiam de rotinas familiares. As rotinas fornecem uma base para a vida familiar e permitem que os membros se envolvam em ocupações significativas, como o horário das refeições por exemplo. Além disso, as rotinas podem fornecer expectativas e previsibilidade na vida cotidiana e desenvolvem a conexão entre os membros além de estabelecer a identidade como uma unidade familiar. As rotinas familiares proporcionam estabilidade, estrutura e ordem no ambiente familiar porém, o manejo das rotinas familiares é um processo complexo que requer esforços maternos consideráveis.

As mães assumem o papel principal de orquestrar as ocupações na construção dessas rotinas, o que pode afetar sua saúde e bem-estar. Fairthorne et al., (2015) em artigo de revisão concluiu que as mães de crianças autistas bem como de crianças com deficiência intelectual apresentam mais problemas de saúde física e psicológica em comparação com controles. Assim, um estudo realizado na Austrália explorou as experiências de mães de crianças com TEA no manejo de rotinas familiares e suas percepções do impacto das rotinas familiares sobre sua saúde e bem-estar. Vinte mães de crianças com TEA, com idade entre 28 e 56 anos, participaram de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram transcritos na íntegra e cada transcrição foi analisada.

Cinco temas que resumem as percepções das mães em relação à saúde e ao bem-estar ao administrar as rotinas familiares emergiram: (i) Manter-se no caminho certo para se manter saudável; (ii) Minha vida está ocupada, porque faço tudo para todos os outros; (iii) Manter-se “nos trilhos” o tempo todo é cansativo ou frustrante; (iv) Cuidar da minha família cuidando de mim; e (v) eu não sou perfeita e está tudo bem.

A importância de um tempo só para si

O estudo destacou que os esforços substanciais exigidos na construção de rotinas familiares podem ser à custa da saúde e bem-estar das mães. No entanto, as mães podem ser capazes de lidar com as demandas diárias no gerenciamento de rotinas familiares, alterando suas perspectivas. Ao criar oportunidade de ter um tempo só para si e poder integrar esse hábito às rotinas familiares, as mães podem ser capazes de sustentar sua própria saúde e bem-estar.

Afora isso uma postura psicológica que permite à mãe ser imperfeita também pode ser benéfica para lidar com a demanda no gerenciamento das rotinas familiares. Outra questão refere-se às razões para essas mães assumirem seus papéis no gerenciamento das rotinas familiares. Por exemplo as expectativas sociais impostas às mulheres, não devem ser ignoradas, já que as questões das divisões do trabalho doméstico podem ser uma fonte de estresse entre pais de crianças com TEA.

Enfim os compromissos das mães em cuidar de seus filhos e familiares desencorajam-nas a realizar atividades voltadas a seu próprio bem estar. O envolvimento em tais atividades ajuda os pais a lidar com as demandas diárias. Assim, o uso de rotinas familiares para encorajar essas mães a terem um tempo só pra si pode ser valioso na promoção de sua saúde. Os valores e necessidades das mães refletem-se nas rotinas familiares; portanto, compreender as rotinas familiares pode ser uma chave para os terapeutas ocupacionais, auxiliando no engajamento ocupacional entre as mães de crianças com TEA, bem como promovendo sua saúde e bem-estar.

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